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患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。優惠專區

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患及家屬用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講爆買出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽表示,即便被歧視、嘲笑,彥廷都笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,開心才重要。

彥廷媽媽說,會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他同樣遭遇的病友家屬。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

(中央社基爾庫克21日綜合外電報導)武裝聖戰士今天攻擊位於伊拉克的城市基爾庫克,當中有些聖戰士穿著自殺炸彈背心,顯然是要轉移數千名士兵和民兵逼近他們在摩蘇爾(Mosul)根據地的注意力。

法新社和英國「衛報」(The Guardian)報導,這波攻勢造成至少22人身亡,在此同時政府軍連續第5天挺進伊斯蘭國(IS)團體占領的伊拉克最後一個重要據點摩蘇爾,且大有斬獲。

法新社記者看到一群男子手持步槍和手榴彈,身穿「阿富汗服裝」在基爾庫克(Kirkuk)街道上行走。由庫德族掌控的基爾庫克種族多元,位於摩蘇爾南方。

至少5名自殺炸彈客午夜在基爾庫克展開協同攻擊,主要警察局總部等政府目標都遭攻擊。

根據與IS掛鉤的通訊社阿瑪克通訊社(Amaq),IS聖戰士團體聲稱犯案。

居民表示,一整個早上,整座城市槍火和爆炸聲不絕於耳。地方電視台播的影片可以看到,數個鄰近地區爆發巷戰。

住在附近地區特沙因(Tesaeen)的老師阿布德胡笙(Haidar Abdelhussein)說:「在差不多晨禱的時間,我看到IS戰士進到穆哈瑪迪清真寺中。」

他說:「他們用擴音器大喊『真主至大』和『伊斯蘭國將永垂不朽』。」(譯者:中央社陳昱婷)1051021

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